Conocer la epilepsia para su aceptación social

Conocer la epilepsia para su aceptación social

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La imagen proyectada de la epilepsia puede expresarse en algunas de las prohibiciones impuestas a los epilépticos.

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Conocer la epilepsia para su aceptación social

Tanto las actividades físicas como las mentales aportan beneficios físicos, psicológicos y sociales. Son una parte esencial de la integración de los jóvenes. Gracias a una mejor información por parte de profesores y educadores y a la labor de médicos escolares y trabajadores sociales, se ha producido un importante avance. Por supuesto, sigue habiendo excepciones. Debido a conceptos erróneos obsoletos, los niños con epilepsia quedaban automáticamente excluidos de la educación física y los deportes extraescolares. En muchos casos, sigue siendo necesaria la intervención de un médico o un familiar para levantar esta prohibición inútil. Por otro lado, la enfermedad no tiene nada que ver con el coeficiente intelectual del niño. Es un concepto anticuado que puede tener graves consecuencias psicológicas y sociales para los jóvenes.

Deporte

Siempre habrá personas que se nieguen a hacer deporte: neurólogos, centros deportivos, el entorno familiar o los propios pacientes. Sin embargo, la mayoría de los deportes pueden practicarse sin peligro. En nuestro caso, hay cosas, como el boxeo, que el sentido común dicta que deben abolirse. Sólo se debe supervisar la natación y el baño, pero nunca prohibirlos.

El aire fresco y el ejercicio tienen un efecto beneficioso sobre la evolución de la epilepsia.

Desde que la epilepsia se ha considerado una "enfermedad sagrada", se ha teñido de connotaciones sobrenaturales, divinas y mágicas, lo que ha llevado a los pacientes a distinguirse de los demás y a ser objeto de prejuicios.

Las actitudes de la gente hacia las personas con epilepsia tienden a ser discriminatorias, y a menudo los propios pacientes se enfrentan a prejuicios hacia la enfermedad y se les anima a vivir su "papel" como individuos estigmatizados, lo que crea un círculo vicioso difícil de romper y que afecta a su calidad de vida.

Se ha demostrado que los problemas sociales de las personas con epilepsia empiezan en la familia. Dentro de la familia, hay que evitar dos reacciones extremas: la sobreprotección y el rechazo: El primero suele ser manejado por uno o ambos padres e incluye "no salgas solo porque te puedes caer y hacerte daño", "no vayas al colegio para que no se burlen de ti", "estudia porque puedes forzar el cerebro y hacer que empeoren o continúen las crisis", etc., que consiste en el deseo de evitar a toda costa los riesgos para el niño con epilepsia. El resultado es una persona inestable, totalmente dependiente e incapaz de llevar su propia vida y cuidar de sí misma. En estos casos, los padres olvidan que no vivirán eternamente y, cuando mueren, el niño epiléptico sobreprotegido se convierte en una carga para el resto de la familia y la sociedad.

Los padres no suelen mostrar desaprobación, pero uno de ellos puede acusar al otro de haber heredado la enfermedad, o el sufrimiento causado por la enfermedad puede llevar al padre a creer que el epiléptico está mejor sin él. Los hermanos rechazan al epiléptico porque piensan que si su padre o su madre tratan al epiléptico de forma especial, automáticamente se verán privados del cariño y aprecio que ellos también merecen.
Y darles la gratitud que se merecen.

Fuera de sus familias, los niños en edad escolar a veces son rechazados por los profesores. Ignorantes de los problemas, se les excluye erróneamente de la educación al acusarles de que sus esfuerzos son perjudiciales y de que se harán daño en la escuela o asustarán a sus compañeros por una sensación de peligro. El resultado es que las personas en edad productiva no tienen los conocimientos necesarios para valerse por sí mismas.

Aunque tengan acceso a la formación profesional, les será difícil encontrar trabajo si se quejan de epilepsia.

Si oculta la epilepsia y va a trabajar, corre el riesgo de que no le asciendan debido a su epilepsia o de que le despidan si tiene un ataque en el trabajo, y corre el riesgo de volver a depender económicamente de su familia.

En cuanto a las relaciones interpersonales, las personas con epilepsia tienen dificultades para ser aceptadas por sus compañeros en la escuela, ya que a menudo son miradas con curiosidad, ridiculizadas, rechazadas y aisladas por ellos. Cuando intentan encontrar pareja para formar su propia familia, les resulta difícil acercarse porque son inseguras y tienen baja autoestima.

Aunque intentes ocultar tu enfermedad a tu pareja, tarde o temprano se enterará y puede acusarte de engañarle.

Otro prejuicio contra los abordajes heterosexuales, que afortunadamente no existe en la mayoría de los casos, es la transmisión genética de la enfermedad y el temor a la teratogenicidad del tratamiento si una mujer epiléptica se queda embarazada, aunque se trata de un riesgo calculable que puede evaluarse antes de la concepción.

En la jurisprudencia, la epilepsia se incluye en la categoría de "demencia" como sinónimo de enfermedad mental y puede tratarse como una incapacidad mental para tomar decisiones o cuidar del menor.

Por otra parte, un paciente epiléptico encontrado en la calle en estado postconvulsivo o con crisis parciales complejas puede ser fácilmente sospechoso de estar bajo los efectos de las drogas y detenido sin contemplaciones.

Las restricciones a la conducción en nuestro país son puramente personales. Dados los peligros potenciales, se desaconseja a los pacientes o a sus familiares que conduzcan, pero al solicitar el permiso de conducir nadie pregunta si tienen epilepsia. En otros países, existen leyes relacionadas y requisitos diferentes para solicitar licencias, por lo que suele ser mucho más difícil obtenerlas.
Dificultades para obtener

Las compañías de seguros cobran a los enfermos de epilepsia primas muy elevadas y les niegan el derecho a un seguro de vida y enfermedad, lo que no está justificado.

Sabemos que el riesgo no es tan alto como se supone; por ejemplo, el exceso de velocidad tiene 4.000 veces más probabilidades de provocar un accidente de tráfico que un ataque epiléptico. La esperanza de vida tampoco difiere significativamente de la de la población general.

Los problemas sociales de los enfermos de epilepsia se deben sobre todo al desconocimiento de la enfermedad. Por lo tanto, una buena solución es difundir el conocimiento de la enfermedad, primero entre los propios pacientes, luego entre sus parientes cercanos y amigos y, por último, entre el público en general. Saben más sobre el sida que sobre el problema, que es mucho más común e impactante que el primero, pero no son el objetivo de las medidas de propaganda.

Los médicos no educan adecuadamente a los pacientes de epilepsia sobre la enfermedad y su tratamiento, a veces dictan una serie de prohibiciones que no son razonables, no prestan atención a los aspectos sociales y no derivan a los pacientes a personas que puedan ayudarles, lo que desgraciadamente contribuye a crear problemas sociales.

Otra razón es la baja autoestima de los pacientes epilépticos, que no aceptan su enfermedad. La psicoterapia y los grupos de autoayuda pueden utilizarse en este sentido. Por ejemplo, el grupo "AKZEPTANZ DER EPILEPTIKER" (GADEP), creado y en funcionamiento en el CMN 20 de Noviembre, está a disposición de cualquier epiléptico que lo desee.

Además de un buen diagnóstico y una buena prescripción de medicamentos, el tratamiento de los pacientes epilépticos debe tener como objetivo conseguir una calidad de vida digna, aceptando la epilepsia como una enfermedad sin prejuicios.

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Resumen

Alejandro

¡Hola! Soy Alejandro creador y editor de eldespachoclandestino.com. Si estáis aquí es porque como yo, sois amantes de la buena cocina y la vida saludable. Quédate conmigo y aprendes sobre este apasionante mundo.

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