Narcolepsia: cuando el sueño toma el control total del cu...

Narcolepsia: cuando el sueño toma el control total del cu...

Características de la narcolepsia infantil

La narcolepsia consta de tres síntomas (cataplejía, parálisis del sueño y alucinaciones/visualizaciones) con somnolencia diurna irresistible, inicio del sueño con movimientos oculares rápidos (MOR) a horas atípicas y fragmentación del sueño.

Los síntomas de la narcolepsia pueden variar en los niños. Esto dificulta el diagnóstico en este grupo de edad, en parte porque la narcolepsia se notifica con muy poca frecuencia.

A continuación se describen las distintas manifestaciones de los síntomas típicos de la narcolepsia en los niños. Le recomendamos que lea la entrada anterior sobre la narcolepsia.

Somnolencia diurna excesiva. A diferencia de los adultos, los "episodios de sueño" de los niños no siempre son breves y reparadores. El niño puede sentirse "somnoliento" y puede resultarle difícil volver al trabajo. El niño también puede experimentar un "despertar desorientado" con poca o ninguna orientación.

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La somnolencia también puede provocar falta de atención durante el día y puede diagnosticarse erróneamente como trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).

Los niños pueden sufrir esta somnolencia porque son incapaces de explicar lo que les ocurre (por ejemplo, malinterpretándolo como pereza), y los adultos pueden no darse cuenta de que algo va mal hasta que se produce la cataplejía.

La somnolencia excesiva que se produce inicialmente puede tener otras causas y es un síntoma bastante inespecífico. La somnolencia puede deberse a la privación de sueño, a otros trastornos del sueño (por ejemplo, apnea del sueño, síndrome de cambio de fase) o a problemas del estado de ánimo como la depresión.

Cuando la somnolencia está causada por la apnea del sueño u otros trastornos respiratorios, suelen producirse ronquidos y momentos de parada o limitación respiratoria. Los síndromes de desfase están relacionados con el ritmo circadiano y son más frecuentes en los adolescentes. Provocan dificultad para conciliar el sueño a la hora deseada, alteraciones del ritmo del sueño y privación del sueño con somnolencia diurna.

2. cataplejía. La cataplejía es una pérdida repentina de movimiento muscular (parcial o completa) en ambas mitades del cuerpo, desencadenada por emociones (ira, risa, llanto, etc.) como en los adultos. Los episodios duran entre unos segundos y unos minutos. Hasta el 75% de los niños están afectados.

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En los niños, puede presentarse sólo en la cara (en lugar de en todo el cuerpo) como debilidad facial con caída de la cara, apertura de la boca, lengua protruida y párpados caídos. A veces se confunde con somnolencia y puede ser difícil reconocer la cataplejía en sí.

También puede haber ataques de debilidad que empiezan en la cara y se extienden al tronco y las extremidades, haciendo que el paciente caiga al suelo.

A veces, la cataplejía va acompañada de movimientos motores estereotipados y puede confundirse con un ataque epiléptico. A diferencia de los ataques epilépticos, no hay pérdida de conciencia y los ataques se desencadenan por emociones repentinas. Estos movimientos suelen desaparecer a medida que avanza la enfermedad.

3. parálisis del sueño. Se trata de la incapacidad para moverse o hablar (durante unos segundos o unos minutos) al dormirse o despertarse, aunque la persona esté consciente y pueda mover los ojos. Es menos frecuente en la narcolepsia infantil que en la narcolepsia del adulto. Sin embargo, a veces ocurre que los niños no saben cómo describir la parálisis del sueño.

4. apnea del sueño y alucinaciones de la apnea del sueño. Se trata de imágenes vívidas, a veces acompañadas de sonidos o sensaciones, durante la transición de la vigilia al sueño (hipnagógicas) o antes de despertar (hipnopómpicas). Es más frecuente que la parálisis del sueño y afecta aproximadamente al 30-60% de los niños.

A los niños puede resultarles difícil distinguir entre los sueños y su propia imaginación. Incluso los adultos que no están familiarizados con estos fenómenos pueden no ser capaces de deducirlos de la narración del niño. Si los síntomas de la narcolepsia van acompañados de depresión, existe el riesgo de que, si el niño no reconoce a qué se deben estas alucinaciones, reciba un diagnóstico de un trastorno mental (por ejemplo, esquizofrenia) que no padece.

5. fragmentación del sueño Los niños se ven más afectados por la mala calidad del sueño que los adultos. La mayoría de los padres (alrededor del 90%) afirman que la calidad del sueño de sus hijos es mala. Además de un sueño superficial con despertares frecuentes, se producen con frecuencia sueños vívidos y pesadillas.

Aunque la narcolepsia se diagnostica en la infancia sólo en el 5% de los casos, muchos pacientes adultos con narcolepsia refieren somnolencia excesiva en la infancia.

Se calcula que la narcolepsia en adultos afecta al 0,01-0,05% de la población, pero hay pocos datos sobre su prevalencia en niños y adolescentes.

El problema puede afectar significativamente a la calidad de vida del niño, provocando un bajo rendimiento académico, problemas de comportamiento, irritabilidad, síntomas depresivos y baja autoestima (ansiedad y sentimientos de inferioridad). En el 25% de los niños con narcolepsia pueden aparecer trastornos alimentarios nocturnos, que conducen a la obesidad y al inicio precoz de la pubertad.

Causas de la narcolepsia.

Como vimos en el apartado anterior sobre la narcolepsia, según la Clasificación Internacional de Trastornos del Sueño de 2014 (ICSD-3) de la Academia Americana de Medicina del Sueño, existen dos tipos de narcolepsia: la narcolepsia tipo I o con cataplejía y la narcolepsia tipo II o sin cataplejía.

La narcolepsia de tipo II puede transformarse en narcolepsia de tipo I. La cataplejía puede aparecer precozmente con una somnolencia excesiva, pero también puede aparecer varios años después.

El diagnóstico se realiza mediante polisomnografía (estudio del sueño nocturno), con pruebas adicionales de latencia del sueño (MSLT) si es necesario, análisis del nivel de hipocretina-1 en LCR y alelos HLA-DQ para DQB1*0602 (ver diagnóstico de la narcolepsia).

Tanto la narcolepsia de tipo I como la de tipo II son idiopáticas, es decir, no se deben a una enfermedad conocida ni al consumo de sustancias. La narcolepsia secundaria (resultante de una lesión o tumor cerebral que afecta al hipotálamo) se da en una pequeña proporción de niños. En estos casos, el inicio es precoz y el trastorno bipolar es muy grande y, a veces, casi continuo.

Al igual que en los adultos, la causa de la narcolepsia es desconocida, pero los síntomas de la narcolepsia con cataplejía se deben a la pérdida de neuronas secretoras de hipocretina-1 en el hipotálamo lateral. La destrucción de estas neuronas puede deberse a procesos autoinmunes asociados al HLA-DQB1*06:02 (antígeno de células leucémicas humanas). La mayoría de los niños con narcolepsia (alrededor del 90%) son portadores de este alelo, pero el 24% de las personas sanas también lo tienen.

En ocasiones, este proceso autoinmunitario puede desencadenarse por factores ambientales como el estrés (escolar, familiar, etc.), cambios en los hábitos de sueño o infecciones (gripe, fiebre inexplicable, ciertas vacunas como algunas contra la gripe AH1N1). El proceso de autoinmunidad daña las neuronas productoras de hipocretina en niños con predisposición genética.

Tratamiento en niños.

El tratamiento de la narcolepsia debe abordarse de forma multidisciplinar. Dependiendo de la edad del niño, la familia, los profesores y el propio niño deben estar bien informados sobre el problema.

Medicación.

A diferencia de los adultos, hasta hace un año no existían medicamentos aprobados para el tratamiento de la narcolepsia en niños menores de 16 años (Food and Drug Administration - FDA, European Medicines Agency - EMA, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios-AEMPS )

No obstante, la experiencia clínica acumulada ha llevado al uso de diversos medicamentos. Para la somnolencia excesiva se utilizan estimulantes como las anfetaminas y el metilfenidato, que también se emplean para tratar el TDAH en niños mayores de 6 años, y el modafinilo.

Los antidepresivos clásicos que suprimen la REM (clomipramina, imipramina) y los antidepresivos que inhiben la recaptación de neurotransmisores como la serotonina (por ejemplo, la venlafaxina) pueden tolerarse mejor en la cataplejía.

En octubre de 2018, la Food and Drug Administration (FDA) aprobó el oxibato de sodio para el tratamiento de la mayoría de las afecciones pediátricas, pero al igual que con los preparados anteriores, existen efectos secundarios (náuseas, vómitos, dolor de cabeza, enuresis, debilidad, pérdida de peso, empeoramiento de los ronquidos y las dificultades respiratorias, sonambulismo). Se están investigando otras opciones (por ejemplo, inmunoglobulina intravenosa si se sospecha que están implicados mecanismos autoinmunes).

En cada caso, debe evaluarse la situación del niño y un especialista especializado en trastornos del sueño y con experiencia en el uso de este tipo de sustancias debe decidir el método con mayores beneficios y menores inconvenientes.

Indicadores de acción.

La terapia conductual es muy importante en los niños, ya que la mayoría de los medicamentos existentes son ineficaces.

Higiene del sueño Al igual que en los adultos, otros síntomas pueden mejorar si se mejora la calidad del sueño. Algunas recomendaciones son.

  • Asegúrate de que duermen lo suficiente cada noche. La cantidad óptima de sueño depende de la edad del niño y también de la persona. Por ejemplo, al menos 9-10 horas para los niños más pequeños y 8-9 horas para los niños mayores y los adolescentes. Es necesario observar los efectos en cada caso concreto y encontrar la duración y el plazo óptimos.
  • Es importante mantener un horario de sueño regular para ajustar con éxito el ritmo sueño-vigilia.
  • Ciertas rutinas antes de acostarse sirven para "indicar" al organismo que se acerca la hora de dormir. Las rutinas son especialmente importantes para los niños pequeños.
  • Evite utilizar dispositivos emisores de luz (por ejemplo, tabletas) antes de acostarse.
  • Asegúrate de que el entorno es adecuado para dormir (sin luz, sin ruido, temperatura adecuada, etc.).
  • El consumo de alcohol y drogas ilícitas tiene un efecto especialmente negativo en los niños con narcolepsia.
  • El ejercicio es especialmente importante (preferiblemente al aire libre, ya que la luz es un estímulo natural). El ejercicio intenso no debe realizarse justo antes de acostarse, sino en otros momentos del día.

Programe una siesta a mediodía. Ésta es una de las estrategias más eficaces para reducir la somnolencia y otros síntomas. Algunos estudios sobre niños preadolescentes y adolescentes recomiendan dos siestas cortas (15-20 minutos) por la mañana y después de comer. Sin embargo, lo mejor es examinar cada caso individualmente para encontrar la mejor solución.

Terapia cognitivo-conductual. Este enfoque implica estrategias muy diferentes, elegidas en función de las necesidades individuales. Lo siguiente puede ser útil.

  • La terapia cognitivo-conductual centrada en el sueño se utiliza para optimizar la calidad del sueño en casos de higiene del sueño inadecuada. Esto incluye recomendaciones conductuales específicas en combinación con la relajación y cambios específicos de actitud y pensamiento relacionados con el sueño.
  • Mejora del control emocional para que los niños sean más capaces de reconocer y expresar sus sentimientos. También identificarán en qué situaciones existe riesgo de ataques de sueño y cataplejía e intentarán reducirlos en la medida de lo posible. La pubertad es una época de agitación emocional y pueden darse ciertos comportamientos de riesgo (por ejemplo, montar en moto). En este momento es importante conocerse a sí mismo, respetar sus límites y encontrar formas alternativas de expresarse.
  • Mejorar las estrategias para afrontar los retos académicos, las relaciones sociales y aumentar la autoestima.

Adaptación al entorno escolar. La estrecha colaboración entre padres y profesores es importante para que los niños y adolescentes con narcolepsia puedan adaptarse adecuadamente y optimizar su rendimiento. Los profesores son a veces los primeros en notar una somnolencia excesiva en los niños durante el día. A pesar de estas limitaciones, el éxito académico (incluidos los estudios universitarios) es posible si se toman las medidas adecuadas. Algunas recomendaciones son.

  • Evite la enseñanza monótona con fuentes de calor excesivas.
  • Capacidad para trabajar en salas bien iluminadas con luz natural.
  • Son capaces de salir del aula y hacer frente a la somnolencia (por ejemplo, dar un paseo, echarse agua en la cara, beber algo, etc.) cuando sienten sueño.
  • (por ejemplo, poder dormir la siesta en un lugar seguro del centro).
  • Llega a la escuela a la hora acordada y llega tarde si es necesario.
  • Poder programar la hora de los exámenes.

Para más información sobre indicaciones relevantes y aspectos legales, consulte la página web de la Asociación Española de Narcolepsia.  La atención individualizada es importante para determinar las intervenciones más eficaces en cada caso.

¿Qué tipo de enfermedad es, cuáles son los tipos, cuáles son las causas y cuáles son las opciones de tratamiento?

¿Qué es la narcolepsia?

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La narcolepsia es un trastorno del sueño caracterizado por somnolencia excesiva, parálisis del sueño, alucinaciones y, en algunos casos, cataplejía (pérdida parcial o total del control muscular durante emociones fuertes como la risa). La narcolepsia se da por igual en hombres y mujeres y afecta aproximadamente a 1 de cada 2.000 personas. Los síntomas aparecen en la infancia y la adolescencia, pero muchas personas sufren durante años antes de que se haga un diagnóstico adecuado.

La narcolepsia hace que quienes la padecen se sientan somnolientos durante el día y se duerman involuntariamente durante las actividades normales. En la narcolepsia, las alteraciones del sueño se producen cuando la persona está despierta, porque la frontera entre la vigilia normal y el sueño se difumina. La cataplejía, por ejemplo, es una parálisis muscular durante el sueño REM que se produce estando despierto. Esta enfermedad provoca una debilidad muscular repentina, que se traduce en huesos maxilares sueltos y debilidad de brazos, piernas y tronco. Las personas con narcolepsia también experimentan alucinaciones oníricas y parálisis durante el sueño y al despertar, lo que puede alterar el sueño nocturno y provocar pesadillas intensas.

Tipos de narcolepsia

Los síntomas de la narcolepsia varían de una persona a otra y pueden ser graves en algunos casos. Existen dos tipos principales de narcolepsia.

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Resumen

Alejandro

¡Hola! Soy Alejandro creador y editor de eldespachoclandestino.com. Si estáis aquí es porque como yo, sois amantes de la buena cocina y la vida saludable. Quédate conmigo y aprendes sobre este apasionante mundo.

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