Día Mundial de la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica

El 21 de junio es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), establecido en 1996 en la 6ª Asamblea General de la Coalición Internacional de la Asociación de ELA en Chicago (Illinois, EE.UU.). Su objetivo es dar a conocer la enfermedad y pedir que se investiguen sus causas y tratamientos para mejorar las posibilidades de supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.

En la actualidad, no existe una cura definitiva, pero un enfoque multidisciplinar puede orientar a los pacientes en función de los síntomas que padezcan y las manifestaciones que presenten.  Lo óptimo es una combinación de terapias farmacológicas y no farmacológicas.

El objetivo es, por tanto, reunir un equipo que incluya especialistas en neurología, neumatología, psicología, medicina de rehabilitación, kinesiología, terapia ocupacional y logopedia. Existen fármacos que ralentizan la progresión de la enfermedad, pero hasta ahora no hay ninguno que la detenga. También existen terapias no farmacológicas que han demostrado ser tan eficaces o incluso más que las terapias farmacológicas, y en algunos pacientes su efecto puede potenciarse cuando se utilizan en combinación.

Los síntomas de la enfermedad varían mucho, pero generalmente incluyen debilidad que interfiere en actividades como caminar, vestirse y escribir. Rara vez se producen al mismo tiempo o en un orden determinado. Si los síntomas son inexplicables, es importante acudir a un especialista para analizar la situación y determinar si es necesaria una visita especializada.

La importancia de un enfoque multidisciplinar en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con ELA radica en la variedad de síntomas que pueden presentar para ofrecerles la mejor calidad de vida. Se profundizará en ellas el viernes 25 de junio a las 11.00 horas bajo el lema "La importancia del tratamiento multidisciplinar de la ELA", con motivo del Día Mundial de la ELA.

Diferencia entre mareo y vértigo, síntomas

Esta reunión tendrá lugar a través de la plataforma ZOOM y requiere inscripción previa. Está dirigido por la Dra. María Eugenia Conti, médica especialista que facilitó información para este artículo.

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Cada año, el 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una de las enfermedades más graves.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad descrita por primera vez por Jean-Marie Charcot en 1869. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a hombres de entre 40 y 60 años.

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En este tipo de enfermedad, las neuronas motoras están afectadas. Se encargan de transmitir la información en el sistema nervioso periférico. Las conexiones de las neuronas motoras se atrofian y se pierde la capacidad de realizar movimientos voluntarios. En esta enfermedad degenerativa, se ven afectadas todas las funciones motoras, incluida la respiración, y la enfermedad puede ser mortal.

Los pacientes de ELA siempre son conscientes de lo que les ocurre, incluso cuando ya no caminan ni hablan.

Actividades Día Mundial de la ELA 2021

Cada año se organizan campañas y actividades para concienciar, aumentar la visibilidad y reclamar más investigación sobre la ELA.

Luz para la ELA

En 2021, las organizaciones de pacientes de España promueven la campaña "Luz por la ELA", en la que los monumentos más importantes de las ciudades españolas se iluminarán de verde, el color que simboliza la ELA. La campaña pretende concienciar sobre la enfermedad.

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